Amsterdamse wethouder blogt over stervend zoontje (Metronieuws Wielrennen)

De Amsterdamse wethouder Laurens Ivens is samen met zijn vrouw een blog begonnen over zijn zoontje Sam. De SP-wethouder werd op 24 september 2017 vader, maar zijn kind lijdt aan neonatale Marfan. De levensverwachting is volgens de dokters op zijn hoogst twee jaar. In een Facebookpost vertelt Ivens over zijn zoon: `Een prachtige baby, maar wel geboren met neonatale Marfan: een aangeboren bindweefselaandoening waardoor oa het hart zich verkeerd vormt. Terwijl je net in ons leven bent, moeten we ons ook al voorbereiden op jouw vertrek hier weer uit, aangezien de dokters jou (en ons) niet meer dan maximaal 2 jaar geven.` Bekendheid Ivens hoopt dat de ziekte meer aandacht krijgt door zijn blog. ` Neonatale Marfan komt niet veel voor, er is ook niet veel over te vinden. Door onze ervaringen op te schrijven hopen wij iets meer bekendheid aan je aandoening te kunnen geven`, aldus de vader van het doodzieke jongetje. `Maar bovenal willen we ook jouw leven beschrijven`, vervolgt hij. `Voor eenieder die met ons meeleeft, voor een ieder die ook een zieke baby heeft en voor ons als we straks niets meer dan de herinneringen hebben.` Lees ook: Baby zo zwaar als chocoladereep mag naar huis In de reacties proberen velen de ouders van Sam een hart onder de riem te steken. `Heel veel sterkte met jullie schat. Laat de moed niet zakken! Er zijn ook mensen met marfan die als nog oud worden. Hopelijk geldt dat ook voor jullie lieve zoontje`, schrijft Denise Kruithof. `Heel veel sterkte en geniet van dit mooie mannetje`, aldus Bianca Edel. Foutje gezien? Mail ons, we zijn je dankbaar