Twee kinderen met SMA maar geen medicijn: ´Voor ons telt iedere dag´ (Telegraaf Algemeen)

De 10-jarige Tygo en zijn zusje Fauvé (8) hebben SMA, een ernstige spierziekte. Er is een bewezen medicijn maar vanwege prijsonderhandelingen is dit nog niet beschikbaar. Moeder Daniëlle vertelt: ’’Misschien kan Tygo nog wel van de beademing af. En wie weet kan het medicijn ervoor zorgen dat Fauvé zelfstandig kan blijven zitten.’’